我叫李书丽，这是我的小儿子谢景炽。我家住河北省邯郸市大名县张集乡张集村，出身农村的我，初中毕业后就到了福建打工。年，经同事介绍认识了我丈夫，一年后我们结婚，并开始在福州居住生活。年6月14日，大儿子出生，看着白白胖胖的儿子，我和全家人都沉浸在迎接新生命的喜悦之中。谁知脸上的笑容还没散去，不幸就接踵而来。
孩子出生半个月后开始反复发烧，医院，却总是查不出原因。家里的老人说，孩子小时候身体不好，长大了一定就好了，我也一直这样安慰着自己。年8月14日，孩子再次发烧，我们又抱医院，但还没等各种检查报告出来，孩子就因呼吸衰竭被转入重症监护室。8月24日，才一岁多的大儿子就离开了，一直到最后也没有查出病因。这是我手中仅有的一张大儿子的照片。
我永远无法忘记那段以泪洗面的日子，直到年1月小儿子出生，我的生活才有了一点亮色。小儿子取名为谢景炽，小名叫阳阳，我希望他能像阳光一样冲淡我生命里灰暗的经历，让日子慢慢好起来。看着阳阳慢慢地开始冲我笑、开始牙牙学语、开始蹒跚学步，我也逐渐走出了失去大儿子的伤痛。但谁能想到，不幸的事又在我身上发生了。这张照片就是1岁多时的阳阳。
年7月1日，两岁半的阳阳全身起脓包，我带他在诊所开了一些药膏涂抹，但病情依然越来越严重。7月15日，我们带医院，经检查，阳阳被确诊为基因缺陷引起的免疫缺陷慢性肉芽肿。医生说，这个病是一种少见的原发性吞噬细胞功能缺陷病，病情复杂，如不及时治疗将，会因感染无法控制而死亡，医院也没有好的治疗方案。这张图是孩子在医院的病情说明。
为了查明病因和进行针对性的治疗，我们多方打听，最后带着阳阳到了上海医院求诊。在这里，阳阳做了基因检测，结果显示是我携带的基因遗传给了孩子。医生说需要干细胞移植才能痊愈。我瞬间觉得大脑一片空白，医院的角落里痛哭。孩子的病情又一次将我的生活打入黑暗。
知道阳阳的病是由我的基因遗传引起，孩子爸爸说：“是你的问题导致孩子生病的，我也没办法。”之后就对孩子的病情再也不闻不问，不再出去筹钱，也拒绝医院治疗。看着每天被疾病折磨的孩子，这个家我再也生活不下去了。一气之下，我带着孩子住到了同在福州打工的弟弟的出租屋，并一个人带着阳阳踏上了艰难的求医路。
具有免疫缺陷的阳阳在生活中经常感染，一旦感染，我就得拿着大包小包的行李带他到上海治疗。治疗时，孩子难受哭闹得厉害，我只得一只手抱着他，一只手举着吊瓶在病房走廊不停走动，以转移他的注意力，有时候连饭都来不及吃一口。好心的病友看我可怜，给我带一些吃的。孩子病情略有好转，我就让医生开一些药带回家维持，这主要是因我没钱给孩子做移植手术，才选择这种保守治疗的方式。
年8月20日，阳阳突然发烧，我知道孩子又感染了，焦急万分的我带他医院。在医院里，孩子被确诊为重症肺炎、脓毒症，直接转入了PICU，接连三天都下了病危通知书。因病情一直控制不住，医生建议我们转院。8月23日，我们连夜坐救护车又来到上海医院，并直接住进了重症监护室。图为今年9月25日，医院。
拿着检查结果，医生跟我说：“孩子病情危重，有可能出现不好的情况，你要做好心理准备。”我害怕极了，一个人守在重症监护室外为孩子祈祷。让人欣慰的是，经过抢救，阳阳度过了难关。年9月9日，孩子出院。受到这次惊吓的我再不敢耽搁，向亲戚借了两万块钱，打算给阳阳做移植。因阳阳的病属于基因携带，不适合用父母的骨髓，医院做了登记，开始在骨髓库中找配型。图为今年10月9日，医院治疗。
出院后的阳阳病情稍微稳定一些，我也振作了起来，我回到老家租了间房子，在附近一家饭店里找了一份零工。我不放心孩子一个人在出租房，就跟饭店老板说了孩子的情况，好心的老板同意我带着孩子工作。阳阳也特别懂事，我每天做零工的时候，他都乖乖地在饭店楼上的小房间一个人玩，从来不哭不闹，玩累了就睡在我带的爬行垫上。这是医院的角落等待病房，每次去治疗，都会遇到没有病房的情况。
年元旦，一个好消息和新年一起到来，上海医院通知我，孩子的配型找到了，脐带血全相合，让我尽快带孩子去移植，但移植费用最少需要准备80万以上。孩子生病一年多来，已经花掉了20多万，其中有10万元是我向娘家人借的，剩余的都是我自己省吃俭用节省下来的。80万元的移植费让我一筹莫展。图为10月9日，我在翻看
