↑小郭注射的丙球受访者供图
红星新闻记者丨宋昕泽蓝婧实习记者丨李雨果实习生丨严瑾
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1月12日凌晨，红星新闻记者收到一位广东母亲王女士（化名）的求助信息，“医院已经没有丙球了，医院可以输上药的信息？”王女士称，她的孩子下个月就要做骨髓移植手术，目前急需丙球来提高免疫力，控制感染。
无独有偶，11日中午，记者收到了一位江西母亲赵女士（化名）的求助，“去省里还是没有丙球”。在此之前，赵女士已经跑医院。赵女士的孩子小雨（化名）患有X-连锁无丙种球蛋白血症（XLA），7年来每月都需静脉注射丙球。如今，距离上次注射已经过去快40天。
这几位家属所寻找的丙球，是静注人免疫球蛋白的简称，也被称为静丙、丙种球蛋白等。该药还可用于吉兰-巴雷综合征、脱髓鞘疾病、原发性血小板减少性紫癜等多种疾病。最近因疫情原因，丙球的需求迅速提升，一些人将预防新、治疗冠感染的希望寄托在这个不大的透明玻璃瓶上，反而让原本需要用它来维持生命的一些患者陷入恐将断药的困境。
红星新闻记者注意到，1月5日，国家卫健委会同国家中医药管理局印发《新型冠状病毒感染诊疗方案（试行第十版）》（以下简称“方案”），方案的抗病毒治疗中提到了“静注COVID-19人免疫球蛋白”，但并非上文所述的丙球，而是指由新冠康复者血浆制备的具有特异性的免疫球蛋白产品。方案还提到，在儿童脑炎、脑病等神经系统并发症和MIS-C这些特殊情况中可使用丙种球蛋白，除此之外，方案均未推荐使用丙球。
第号罕见病需定期注射丙球
患有“X-连锁无丙种球蛋白血症”（XLA）的小郭（化名）今年28岁，他是病友群里少见的大龄患者。这种病在国家《第一批罕见病目录》中位列第位，是由于人类B细胞系列发育障碍引起的原发性免疫缺陷病，仅见于男性。
小郭发病时间很早。6个月大时，他患上肺炎，治疗好后没过几个月，医院。在此后的二十年间，小郭常因为肺炎、中耳炎、医院。最严重时，一年中他有三医院度过。
小郭初中时，因一次肺炎在当地住院两个多月都没治好，父母便医院做了全面检查，才发现小郭免疫球蛋白的各项指标几乎没有。医生认为小郭免疫力低下，给他开出丙球补强免疫力，再加上消炎药，小郭很快就康复了。可这不能治本，小郭时不时就会患上肺炎，医生初步怀疑他是普通变异型免疫缺陷，要求小郭定期输丙球预防感染。
年，病魔侵袭了小郭的关节，其关节软组织发脓化炎，逐渐丧失运动能力。年底，辗转多地求医无果后，小郭在北京做了基因检测，结果显示患有X-连锁无丙种球蛋白血症。
↑静注人免疫球蛋白（资料图）图据视觉中国
确诊后，小郭的心情反而变好了。“之前有人说我懒、装病，不爱锻炼。这么多年我受到的误解，终于有人给证明了，我不是因为懒，而是因为自身体质不行。”
“我活明白了。”小郭这样形容确诊对他的意义。从此，他开始规范治疗，按照体重，每3到4周静脉注射丙球18支，替代身体不能合成的丙种球蛋白。
由于确诊太晚，小郭的骨关节已经遭到不可逆的“破坏”。现在，他只能用拐杖在家中勉强移动，外出则需要轮椅。为了生活能基本自理，小郭已经做了多次关节置换手术，接下来还需要几场手术。这也是他积极接受采访，想让更多人
